汶上女孩得怪病 9歲沒(méi)有5歲重

　　徐曉杰在家中自學(xué)。本報(bào)記者　姬生輝　攝

　 　當(dāng)其他小朋友高高興興地歡慶“六一”兒童節(jié)時(shí)，[color=#444444 !important]汶上縣義橋鎮(zhèn)孫汪村9歲的小女孩徐曉杰卻怎么也高興不起來(lái)。身高1.4米的她體重只有18公斤，過(guò)度消瘦、心臟病、高度近視……從5歲起，這個(gè)年幼的孩子便飽受罕見(jiàn)的馬凡氏綜合征的折磨。

　　2日上午，記者在濟(jì)寧市汶上縣義橋鎮(zhèn)孫汪村見(jiàn)到了9歲的女孩徐曉杰，她正在和她唯一的玩伴——小花貓咪咪玩耍。盡管身高1.4米，但是體型卻異常消瘦?！斑@么高的個(gè)子，體重卻僅有18公斤。”曉杰的爸爸徐井福心疼地說(shuō)，曉杰5歲時(shí)，不但身體瘦弱，還出現(xiàn)了嚴(yán)重的脊柱彎曲和近視。“原以為是營(yíng)養(yǎng)不良，但到醫(yī)院檢查后才知道是患上了馬凡氏綜合征?！毙炀Ｕf(shuō)，最初考慮到年齡小，他們并沒(méi)有立即讓孩子手術(shù)，但隨著年齡的增長(zhǎng)，曉杰的脊柱彎曲越來(lái)越嚴(yán)重，“去年孩子背駝得厲害，連頭都抬不起來(lái)?！?/font>

　　意識(shí)到病情嚴(yán)重后，徐井福夫婦立即帶曉杰趕到青島的一家醫(yī)院，進(jìn)行了脊柱糾正手術(shù)。曉杰的媽媽肖丙榮告訴記者，手術(shù)的原理并不復(fù)雜，就是將孩子的后背打開(kāi)，用兩根鋼板將脊柱固定，強(qiáng)制脊柱骨不再?gòu)澢L(zhǎng)。

　　據(jù)了解，馬凡氏綜合征又名蜘蛛指（趾）綜合征，屬于一種先天性遺傳性結(jié)締組織疾病，主要表現(xiàn)為骨骼、眼和心血管系統(tǒng)受累。心血管方面表現(xiàn)為大動(dòng)脈中層彈力纖維發(fā)育不全，主動(dòng)脈或腹總主動(dòng)脈擴(kuò)張，形成主動(dòng)脈瘤或腹總主動(dòng)脈瘤。

　　為了給女兒治病，徐井福夫婦先后花掉17萬(wàn)元?！拔易畲蟮脑竿遣槐黄渌∨笥哑缫暎匦禄氐綄W(xué)校上課?！睍越苷f(shuō)。